Monica Lausberg (39) uit Zoetermeer heeft drie zonen. Haar jongste is vijf jaar en heet Bob. Hij werd geboren met een open ruggetje.

Zenuwen

Een open ruggetje, ook wel spina bifida genoemd, ontstaat in de eerste twintig dagen van de zwangerschap. Omdat de ruggengraat niet goed sluit, lekt er hersenvocht naar de rug. ‘Ook de zenuwen trekken hierdoor naar buiten’, vertelt Monica. ‘Die zenuwen kan je wel terugstoppen, maar ze zijn dan wel beschadigd. Mensen met een open ruggetje kunnen vaak niet lopen, zitten of hun plas ophouden.’

In shock

Voor Bob gelden die eerste twee zaken gelukkig niet. Alleen zelfstandig plassen en poepen gaat niet, hij heeft een slappe kringspier. ‘Vijf keer per dag catheteren wij hem en aan het eind van de dag krijgt hij een darmspoeling, zodat hij de volgende dag niet op school naar de wc hoeft.’ Monica vertelt het allemaal monter. Ze noemt zichzelf dan ook een nuchter type. ‘Pas na de geboorte wisten we dat Bob een open ruggetje heeft. Een split second dacht ik: wat heb ik fout gedaan? Die eerste nacht had ik flink verdriet, maar de dagen daarna heb ik doorgebracht met een laptop op schoot. Ik wilde alles weten en dacht: goed, hoe gaan we dit regelen?’ Haar man was wel twee weken in shock. Hij was bang dat zijn zoontje ook geestelijk beperkt zou zijn. Dat is absoluut niet zo.

Vrolijk mannetje

Bob gaat dan ook naar het reguliere basisonderwijs. ‘Het gaat hartstikke goed met hem, het is een gezellig en vrolijk mannetje. Hij weet wat hij heeft en kan goed uitleggen wat hij wel en niet kan. Als hij moe is, gaat hij gewoon in zijn rolstoel zitten. Daar gaat hij relaxt mee om’, zegt Monica. Haar zoon is ook druk met sport. Op maandag doet hij aan judo, op dinsdag volgt hij sportlessen van Kidfit, – speciale sportlessen voor chronisch zieke kinderen – woensdag gaat hij zwemmen en op zaterdag gaat hij zwemmen én paardrijden. ‘Het zijn wel aangepaste lessen hoor, maar tóch.’

Zoeken en doorduwen

Monica en haar man denken niet in wat Bob níét kan. ‘Dan zouden we hem alleen maar belemmeren. Als hij iets wil, denk ik: probeer het maar gewoon.’ Zo neemt Bob vaak een voorbeeld aan zijn oudere broers. Eentje deed een vechtsport, dus wilde Bob dat ook. ‘Nou, volgens de fysiotherapeut kon hij best op judo.’ Volgens Monica is het wel steeds een kwestie van ‘zoeken, zoeken, zoeken en doorduwen’. ‘Er is geen boekje dat je op weg helpt naar de juiste instanties en dergelijke. Erg jammer.’

De liefde

Ze neemt het allemaal niet te zwaar. ‘Het scheelt misschien dat we al twee kinderen hadden; met de eerste ben je helemáál voorzichtig. Hoewel, mijn man zou het liefst de hele wereld in watten inpakken’, zegt Monica lachend. Maakt zij zich dan nergens zorgen om? ‘Uit huis gaan en studeren; dat redt hij allemaal prima. Ik ben alleen bang dat Bob later misschien geen partner kan vinden. Het is is een leuk joch met een goeie babbel en prachtige ogen, maar ja, wel met een pakket. Ach, je weet nooit hoe het loopt.’