Dion (30) en Jiska (23) wonen in Leiden, zijn bijna zes jaar samen en sinds 2016 getrouwd. Bovendien is Dion de mantelzorger van Jiska, want Jiska heeft Cerabrale Parese (CP). “CP is de paraplu term en betekent ‘hersenbeschadiging’. Het tast dus de besturing van mijn spieren aan. Daarnaast ben ik spastisch; mijn spieren zijn altijd aangespannen en dan vooral in mijn onderlichaam. Mijn rug is scheefgegroeid, waardoor ik ook last heb van scoliose en daardoor weer chronische vermoeidheid en chronische pijn ervaart”, vertelt Jiska.

In hoeverre ben jij afhankelijk van de mantelzorg van Dion?

“De mantelzorg van Dion bestaat voor het grootste deel uit de ‘gewone’ huishoudelijke dingen; koken, wassen, schoonmaken, boodschappen en soms mijn brood klaarmaken voordat ik naar een vroeg college ga. Binnenshuis kan ik nog kleine stukjes lopen, maar buiten ben ik afhankelijk van mijn rolstoel. Het voornaamste probleem is de balans als ik probeer te staan, mijn energieniveau en de chronische pijn. Ik kan heel veel zelf; douchen, aankleden en dergelijke. Maar als een klein griepje heb is mijn lichaam van streek en moet Dion mij helpen met de intensievere zorgtaken.”

Dion, zie jij je zelf ook echt als mantelzorger?

“Steeds meer. Toen we net gingen samenwonen werkte ik vijf dagen per week, ging ik twee avonden per week naar school, deed het huishouden, zorgde voor Jiska en probeerde in het weekend ook nog aan alle sociale verplichtingen te voldoen. Binnen een paar maanden was ik overspannen. Sinds januari werk ik 4.5 dag per week en dat scheelt veel. Ik houd nu ook vakantiedagen over, eerder gingen deze op aan zorgtaken en praktische dingen.”

Hoe verhoudt de handicap van Jiska zich tot jullie relatie?

Dion: “Toen we elkaar leerden kennen wist ik niet van Jiska’s handicap. We leerden elkaar kennen via een gemeenschappelijke Facebookvriend en hadden contact via MSN. Toen ik hoorde over haar handicap, was ik vooral erg geïnteresseerd. Natuurlijk heb ik er wel veel over nagedacht en hebben we het er over gehad; een relatie aan gaan is een ding, maar een relatie aangaan met iemand met een handicap geeft een extra dimensie.”

En het samenwonen?

Dion: “Vooral dat dingen op een bepaalde plek moesten staan was wennen, dat is iets waar je niet over nadenkt. Jiska kan niet bukken of op een krukje gaan staan om iets te pakken, de essentials staan op plekken waar zij bij kan. Ook het plannen van de activiteiten voor de week in verband met Jiska haar energie was wennen.”
Jiska: “Als Dion een middagje weg wil zouden andere mensen zeggen Yo veel plezier, maar voor mij moet er een hoop geregeld worden. Boodschappen in huis, eten klaar, medicijnen bij de hand, is er iemand in de buurt die kan komen als ik val? Ik kan niet altijd zelf meer opstaan. Een hoop extra geregel dus.”

Jullie zijn er wel heel positief over.

Jiska: “Ik zeg ook altijd tegen Dion: ‘krijg alsjeblieft geen dwarslaesie, dat kan niet bij ons’. Maar als ik niet een beetje blij en positief zou zijn, houd je het niet vol en zou het ook niet leuk zijn. En ik zou niet zo’n leuke man hebben natuurlijk.”

Wat studeer je?

“Ik studeer notarieel recht. Wel vertraagd. Ik doe nu een 2/3 tempo; als ik drie vakken heb, volg ik er twee. In mijn eerste jaar heb ik het regulier geprobeerd te doen, maar dat was fysiek, mentaal en dus ook voor mijn cijfers een drama. Inmiddels zit ik op de helft van mijn bachelor en ik ben er nog wel een paar jaar mee zoet. De verwachting is nog twee jaar en dan wil ik nog een master doen, dat duurt ook twee jaar. Tussendoor ben ik nog een keer geswitcht van studie; ik deed eerst Rechtsgeleerdheid. Daardoor heb ik ook ietsjes vertraging opgelopen. In totaal ben ik nu vier jaar bezig en ik moet er dus nog twee voor ik mijn bachelor heb. Ik kan Universitair studeren dus doe dat ook, ook al duurt het misschien wat langer.”

Hoe ga je naar college?

“Ik heb een driewielfiets met trapondersteuning, daar kan mijn rolstoel achter als een soort aanhanger. Ook heb ik nu een voorzetwiel; dat is een soort handbike, maar dan helemaal elektrisch dus ik hoef niet te bewegen. Handig qua energie of als het heel hard waait. Als ik vier uur college heb, zijn dat er twee teveel voor mij. Door energie te besparen met mijn voorzetwiel houd ik het dan toch vol.”

Wat is de verwachting van CP? Want jij hebt het vanaf je geboorte, toch?

“Klopt, vanaf mijn geboorte. De beschadiging in mijn hersenen blijft altijd hetzelfde, maar om mij heen hoor ik van veel mensen dat ze fysiek geleidelijk achteruit gaan als ze ouder worden. Zelf merk ik het ook al; tot mijn 18e deed ik bijna alles lopend, al dan niet meer een rollator, en nu doe ik vrijwel alles in mijn rolstoel. Met mijn rolstoel ben ik zelfstandig, maar met een ‘ziekenhuis’(leen)stoel kan ik niets. Mensen denken er vaak niet bij na dat dit zo specifiek is. Ik loop alleen binnenhuis nog stukjes. Of dat in mijn geval nog heel gezond is weet niemand want het is mijn vorm van CP met mijn vorm van Scoliose. Om me heen zie ik dat mensen na hun 30e en 40e harder achteruitgaan en dan heb ik het niet over leesbrillen. Je merkt dat je lichaam opraakt. De normale veroudering lijkt dan sneller te gaan.”

Tips voor andere mantelzorgers van Dion en Jiska

  • Plannen – “ Voor iedere beperking is planning the key. Iedereen weet waar die aan toe is.”
  • Communiceren – “Wees niet bang elkaar te kwetsen, aan eerlijkheid heeft iedereen het meeste.”
  • Niet te lief zijn – “Een valkuil voor veel mantelzorgers is dat ze te lief willen zijn. Soms moet je tegen degene voor wie je zorgt zeggen; nu even niet, want ik trek het niet. Uiteindelijk wordt iedereen daar beter van.”